Rozhovor s Lií, ženou s Rokitanským syndromem
Lia je 31letá žena z Brazílie, s níž udržuji dobré přátelství. Když se dozvěděl, že začíná spolupracovat na psaní článků Psychologie a mysl Okamžitě mě kontaktoval a požádal mě, abych o tom mluvil Rokitansky syndrom a o jeho osobní historii.
Rozhovor s Lií, 31letou dívkou s Rokitanským syndromem
Domnívá se, že pro nejsložitější a nejasné genitální onemocnění, které žena může mít, média jí nedala šíření, které by měly. Je to neviditelná patologie a důkazem toho je, že většina lidí o tom nikdy neslyšela. Lia přeje, aby byla společnost obecně informována o tom, co ona a mnoho dalších žen žijí každý den.
Než začnete číst rozhovor a pokud stále nevíte, jaký je Rokitansky syndrom, Zveme vás, abyste si přečetli tento článek :
"Rokitansky syndrom, ženy narozené bez vagíny"Ahoj, Lia. Řekni mi, proč jsi tak dychtivě řekl mi svůj příběh?
Je to něco velmi neznámého, pokaždé, když to někomu řeknu (není kolem mě mnoho lidí, kteří to vědí) vypadají překvapeni, jako ty, když jsem ti to řekl. Ačkoli v médiích došlo k určitému rozptýlení, myslím, že je důležité, abyste to napsali, aby bylo možné dosáhnout více lidí a že stále více lidí o tomto ovlivnění ví.
Trpíte Rokitanským syndromem. Mohl byste shrnout trochu v čem Je to tak?
"Rokitánské dívky" se narodily bez pochvy. Zvenku je orgán normální, ale za hymenem není žádná dutina, jako u ostatních žen, nemáme dělohu nebo trubičky.
Kolik jsi byl? kdy jste byli diagnostikováni?
Bylo mi 16 let. Šla jsem s maminkou k gynekologovi, protože nepřijala menstruace.
Jak to bylo?
Když mě prozkoumal, uvědomil si, že nemám vaginální kanál. Prohlížel si celou břišní stěnu a uviděl, že není žádná děloha nebo trubice.
Věděl gynekolog co to bylo? Myslím tím, že se s některými z nich setkal podobný případ.
Ten den nám řekl, že by měl studovat případ, s nímž jsem se domníval, že ne. Poslal mě, abych udělal několik zkoušek a po měsíci mě navštívil. Tam jsem věděl, že je to "CIS ženě”
CIS žena?
Ano, je to výraz, který se mezi námi běžně používá. Je to jako "normální ženy bez vagíny". Normální, v tom smyslu, že máme oba chromozomy x a vaječníků.
Rozumím A než půjdete k lékaři, všimli jste si něco zvláštního, kromě toho, že nedostatek menstruace? Chci říct, jestli jste se snažil být s nějakým chlápkem, protože příklad
Ne, bylo mi jen 16 let a tady v Brazílii je sexuální vztah velmi vážný. To, co mi chybělo, bylo to, že se mým přítelem, i když jsme neudržovali plné vztahy, jsme si utratili s pohlavními orgány (mazlení) a nikdy jsem neměl lubrikaci (o mnoho let později jsem věděl, že nemazání je společným jmenovatelem mezi Rokitánskými dívkami). Přesto jsem to nepřisuzoval tomuto problému, byli jsme velmi mladí a mysleli jsme si, že jsme nevěděli, nebo že jsme neudělali něco správného, víte.
Jak to bylo pro vás, abyste dostali zprávy?
Na začátku propadáte svět. Hlavně proto, že miluji děti, protože matka byla můj velký sen; Ujišťuji vás, že jsem chtěl zemřít, byly to hrozné dny bolesti. Takže to nebylo tak těžké, doktor volal mou matku před dvěma dny a snažila se mě připravit emocionálně, ale neexistuje žádná příprava, byl to největší šok mého života.
Jaká byla vaše první reakce?
Odmítněte svého přítele. Viděl jsem chlapa tak dokonalého ... chtěl založit rodinu a uvědomil jsem si, že mu to nedokážu dát. Cítila jsem se neúplná, vadná. Byly to velmi těžké roky.
Jaké bylo řešení? Myslím tím, že nabídnou, že podstoupí chirurgický zákrok.
Podívejme se, nepracoval jsem až o dva roky později. Jak jsem vám řekla, to bylo v Brazílii před 15 lety; jestliže teď je nevědomost o předmětu, představte si, že v tom okamžiku. Nevěděl jsem, s kým bych měl operaci a doktor, který mě diagnostikoval, přiznal, že se necítil připravený na operaci.
Moje první operace byla 18 let a všechno se stalo špatným, v operaci jsem téměř zemřel. Podle mého názoru lékař nevěděl, co dělá; Vytáhl jsem si z mých svalů kůži a snažil se s ním dělat kanál. Měl jsem krvácení.Aby to bylo ještě horší, neinformoval mě, že by po operaci měli být použiti dilatátory, což by se ten nový kanál okamžitě uzavřel, zůstalo jako předtím, ale s obrovskou jizvou v svalstvu a jinými uprostřed rtů (pro vytvoření kanálu).
Představuji si, že to bylo velmi těžké, nemám žádné slova ...
To je správné Poté trvalo tři roky, než jsem se rozhodl znovu operovat. Tento doktor byl mnohem kvalifikovanější než ten předchozí, ale také věci nevěděl. Vůbec se to nestalo, ale také se necítím úplně spokojen s výsledkem.
Jaká byla tato druhá operace?
V podstatě použil membránu mé střevy, s tím spojil vaginální kanál, pamatoval si video, které jsem vám poslal, ve kterém tým Ivána Mañera provozuje dívku z Rokitansky? (//www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)
Ano, vzpomínám si
V tom případě použili sigmoid; protože se mnou to byla membrána, ale jinak je to stejné. Pro mě to fakt, že použili sigmoid, mě vyděsilo, protože jsem slyšela, že může získat nepříjemný zápach, nápisy.
Přemýšlejte, na druhé straně, že ne všechny dívky by měly mít operaci. Musel jsem to dělat, moje vagina byla "slepé dno", to znamená, že za hymenem byla jen jedna stěna, žádný krk. Tam jsou dívky, které mají potrubí, i když velmi malé; pro mnoho z nich stačí dělat cvičení s dilatátory.
Rozumím
Jak vidíte, každý případ je jiný.
S touto druhou operací se domnívám, že pokud máte potrubí vaginální, že?
Ano
Přesto, říkáte, že nejste úplně spokojeni s výsledkem, co je to problém?
Když doktor ušil membránu a připojil ji k dutině, můj klitoris se pohyboval a byl nižší, než kde byl. Naštěstí mé nervy zůstanou neporušené a v mých vztazích cítím potěšení. Na druhé straně byla jedna z vnitřních rtů o něco menší než druhá, vypadala to ošklivá a vadná a o několik měsíců později jsem se rozhodla zasáhnout a vytáhnout obě rty.
Takže, co vás nejvíce obtěžuje touto novou vagínou, je vzhled?
Ano, zvenku je to normální vagina. Jakmile otevírám nohy, klitoris je nižší než normální, jizvy a nepřítomnost malých pysků. Jakmile se mi podaří získat nějaké peníze, vrátím se do operace a doufám, že tentokrát to bude poslední.
Mohl byste mi vysvětlit, co pro vás bylo v těchto letech nejtěžší?
Nejdůležitější je vědět, že nemohou mít biologické děti. Jak jsem již řekl, je to nejhorší, co mám. Také láska a sexuální vztahy byly pro mě komplikované; Představte si na okamžik, že znáte někoho, zamilujete se, začnete vztah a říká něco jako "Představuji si, jak krásné budou naše děti". Určitě byste nevěděli, kdy je nejvhodnější čas vám říct, že nemůžete mít biologické děti. To se mi stalo v každém vztahu.
Už jste se někdy cítila odmítnuta kvůli syndromu?
Pouze jednou. Začal jsem chodit s chlápkem a rozhodl se mu brzy říct. Chtěl mít své vlastní děti, a tak se se mnou rozloučil. Bylo to těžké, ale pochopil jsem to. Už vám říkám, že normálně jsem byl tím, kdo dal bariéry ve vztazích.
V tomto okamžiku svého života se cítíte lépe? Cítíš, že máš překonat?
Nikdy není zcela překonán. Jsem v současné době šťastná, mám partnera, který o mně ví. Říká, že musím být pyšný na mé jizvy, které představují můj boj a musím je nosit "s ctí". Jsme v lásce a jsme velmi šťastní, ale vždy budu mít trn, že nemůžu být matkou.
Přemýšleli jste někdy o adopci?
Přijetí je kouzelná odpověď, kterou nám prodávají, když nám dávají zprávy. Obávám se, že to není tak jednoduché; přijmout, kromě toho, že musí čekat na věčnost, udělají zkoušky, rozhovory a testy horší než zkoušky z FBI. Také musíte mít spoustu peněz a to není moje věc. V průběhu let se naučí být silný a lépe si jej užívat.
Co vám nejvíce pomáhalo?
Hlavně moje matka. Zaplatila za obě operace; Přišel prodat své auto, aby je zaplatil, a ve všech případech mě vždycky podporoval. Po jejím partnerovi byl mým dalším velkým pilířem. V této chvíli, s našimi omezeními, mohu říci, že se cítím šťastná.
Lia, jsem ráda, že to slyším. A konečně, chcete mi něco říct, že nemám Ptal jsem se tě?
Ne, myslím, že to je všechno, co jsem ti musel říct. Chci zdůraznit, že Rokitanský syndrom by měl být lépe znám. Lidé by o tom měli být více informováni.
